Особенные дети: как не прожить всю жизнь в самоизоляции

фото: luchiki-dobra.ru

Особенный материл ко Дню защиты детей. Председатель общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна Надежда Литвиненко рассказала о том, как в регионе создавалось сообщество, и с чем сталкиваются эти семьи в обычном обществе.
 
В Ростовской области уже 7 лет существует сообщество, объединяющее семьи с людьми с синдромом Дауна. О том, какие цели стоят перед организацией и с какими вызовами сталкиваются родители особенных детей каждый день, RO.TODAY рассказала председатель Ростовской областной общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики добра» Надежда Литвиненко.

СПРАВКА: Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700-800-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна, сообщает портал «Даунсайд ап». Рождение такого ребенка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2 200 детей с синдромом Дауна. По оценкам международных экспертов, в РФ живет около 50 тыс. человек с синдромом Дауна, половина из них — дети.
 
— Надежда, расскажите, как в вашей жизни появился «солнечный» ребенок? Как изменилась, чем наполнилась жизнь?
— 10 лет назад у меня сгорел дом, в пожаре погибли дети. Строительство нового дома тогда заняло все мои мысли. До сих пор считаю, что когда у человека есть дело, тогда и лучше переживаются все сложные события. А потом у меня появилась моя дочка Наталья. Сейчас ей 9 лет. Конечно, с ее диагнозом — синдром Дауна — в жизни появился новый шок. После пришло принятие, и сейчас я понимаю, что в мою жизнь пришла такая радость, которую может принести только «солнечный» ребенок. Я много занимаюсь с Натальей сама и применяла все методики, которые находила. Я искала клиники, мы занимались и со специалистами. Самое главное — это вовремя ходить по врачам и следить за тем, чтобы не было осложнений. У Наташи есть особенности работы внутренних органов, проблемы со зрением, врач прописал строгую диету. Мы стараемся вовремя проходить обследования и оберегать Наташу от возможных последствий, связанных со здоровьем. Сейчас в Ростове есть КДЦ «Здоровье», который открыл на своей базе реабилитационный центр, где помогают детям с синдромом Дауна, свои услуги предлагают частные клиники. Но дело в том, что только в рамках платного лечения возможен полный курс реабилитации, а в рамках бесплатного получается всего по чуть-чуть, по верхам.

Наташа и Надежда. Фото из личного архива Н. Литвиненко

— Как появилась идея создания благотворительной организации? 
— Когда Наталье исполнилось 2 года, я стала знакомиться в «Одноклассниках» с родителями деток с синдромом Дауна, у нас сформировалось сообщество. Потом мы организовали выезд и провели первый лагерь, который такие семьи познакомил в реальной жизни. Тогда мы присоединились к благотворительному фонду «Забота». Организация у нас появилась только в 2019 году, когда мы почувствовали уверенность, что мы сможем подтянуть и налоговую отчетность, и все остальные задачи, стоящие перед НКО.

Сегодня в нашей организации 196 семей из Ростова и области, это только инициативные семьи, которые готовы делать что-то дополнительно для своих детей и вместе с ними. Мы стараемся привлекать специалистов по всем направлениям нашей деятельности. Наши задачи — адаптация и социализация детей с особенностями развития мозга к обществу и их принятие обществом. К примеру, мы вместе с детьми ходим в кино и в театр не только для того, чтобы культурно развиваться, но и чтобы не скрывать детей от общества, показать, что они есть. Для этого мы проводим наши мероприятия в публичных местах. У нас есть проект цирковой студии, есть студия моделей, проект Виктории Шкариной. Дети участвуют во множестве благотворительных мероприятий, выступают на концертах с песнями, танцами и дефиле. Каждое выступление для ребенка с синдромом Дауна — это крутая реабилитация. 

Наташа и Надежда Литвиненко принимают участие в программа "Лучше всех" М. Галкина на Первом канале

Немаловажное направления нашей работы — ранняя помощь семьям, где появился особенный ребенок. Мы, как сообщество родителей, которые уже прошли через первый шок и приняли ребенка с синдромом Дауна, помогаем семьям, в которых родился такой малыш. Мы делимся опытом, знаниями, контактами. 

У нас в организации очень разные семьи. Есть матери-одиночки, такие как я. Есть многодетные семьи, где все члены семьи занимаются ребенком. Есть семьи, которые усыновляли ребенка с синдромом Дауна. Есть семьи, где папа ушел. Есть семьи, где папа ушел, но пришел другой папа, который активно участвует в жизни ребенка и его развитии. Есть семьи, где папы сами, без мамы, воспитывают детей. 
 — Дочь посещала обычный детский сад и сейчас учится в обычной школе, — рассказывает Надежда. — Пока что ей сложно собраться и делать задания на той же скорости, что и другие дети. Недавно нам дали тьютора. Теперь на уроках дочка сидит вместе с этим специалистом и, конечно, стало больше порядка в тетрадках и понимания на уроках. В школе дочь тянется за другими детьми, повторяет за ними какие-то действия из обычной жизни. К примеру, здесь она научилась застегивать пуговицы, ей показала подружка, и теперь Наташа справляется сама.

Наташа в школе. Фото из личного архива Н. Литвиненко

Чтобы понять уровень ощущений ребенка с синдромом Дауна, наденьте на себя варежки и попробуйте в них что-то делать. У детей есть особенности в развитии мелкой моторики. У многих есть проблемы со зрением. Вследствие физических ограничений и их восприятие мира — особенное. Например, для Натальи настоящий подвиг — расчесать свои волосы утром. Приходится идти на ухищрения, чтобы сделать ей прическу. В течение дня приходится напоминать о необходимости сделать простые (для нас с вами) бытовые вещи: почистить зубы, к примеру. 

Но мир глазами такого ребенка — радостный и добрый. Моя дочь с открытой душой идет навстречу каждому. Обычная школа, обычный мир очень нужен нашим детям. Хочется, чтобы этот мир научился принимать их такими, какие они есть. 

Все, что мы делаем сейчас, направлено на то, чтобы не только наши дети были признаны в обществе, но и чтобы помочь детям войти в это общество: научить их говорить, понимать законы общественной жизни, выполнять требования поведения среди людей: как вести себя в транспорте, на уроке, на прогулке. Было время, когда я ездила со своей Натальей в автобусах и учила ее правилам поведения, говорила, что здесь не нужно кричать, все ездят спокойно и пр.

— Могу сказать, что в семьях есть проблема непринятия диагноза детей, — продолжает собеседница RO.TODAY. — Конечно, нужно тянуться к норме, но и понимать, что все эти дети разные и способности у всех разные. Важно принимать детей с их особенностями, радоваться даже небольшим успехам. 

На видео: Дети читают стихи ко Дню Победы

— Какие задачи сегодня стоят перед организацией?
— Сейчас вместе с инициативной группой родителей мы идем к созданию центра для людей с синдромом Дауна. Мы ищем помещение, чтобы оно было достаточно большим для проведения там занятия и мероприятий для наших семей. И, конечно, нам нужны будут спонсоры, чтобы привести его в порядок. В марте этого года мы должны были провести первый всероссийский конкурс красоты и талантов среди людей с синдромом Дауна «Принц и принцесса солнца – 2020». У нас уже было все готово, но в последний момент из-за пандемии пришлось все отменить и перенести конкурс на осень. 

— Кто и как сейчас оказывает поддержку семья с «солнечными» детьми?
— Конечно, организация не смогла бы просуществовать без помощи и поддержки друзей. Мы неоднократно обращались в благотворительные фонды, которые оплачивали реабилитационные лагеря, организованные нами же для наших семей. Мы с огромной горечью узнали о закрытии фонда Анастасии Узорешительницы этой весной. Фонд поддерживал наших мам с оплатой лечения для детей, помогал с продуктами. Сейчас нас поддерживают фонд «Помоги детям», фонд «Святителя Николая Чудотворца», фонд «Я есть», проект «Особенное детство» и др. В последние годы магазин «Детский мир» в рамках программы помощи детям передает нашим семьям товары для творчества и для школы. А в прошлом году одна удивительная молодая пара передала нам 70 новых школьных рюкзаков, это был их подарок себе на свадьбу — они одарили нас. Во время пандемии нас поддерживает фонд «Дари еду» и фонд продовольствия «Русь». Мы всегда рады, если кто-то обращается к нам сам и предлагает помощь.

Наша главная задача — не падать духом и поддержать семьи. Сейчас в режиме самоизоляции мы подключаемся онлайн к занятиями, которые проводят различные фонды и студии. В семьях, где несколько детей, есть проблема нехватки гаджетов для участия в таких мероприятиях. Поэтому мы с радостью примем в дар ноутбуки, телефоны, планшеты и передадим в семьи для организации онлайн-занятий. Конечно, важно организовать занятия для детей, но не менее важна и поддержка родителей. У нас был такой опыт в клубе «Благовест» при Ростовском кафедральном соборе, когда наших детей забирали на занятия, а с родителями полтора часа беседовал священник или психолог. Там родители могли просто выговориться, рассказать о своих страхах и быть понятыми, получить поддержку и опору. 
На занятиях с педагогом-психологом. Фото: rostoveparhia.ru

Комментирует педагог-психолог Вероника Капустян: «Рождение любого ребенка — это чудо и большое счастье. Родителям детей с особенностями развития важно понимать, что всегда можно обратиться за помощью к специалистам. Каждый случай индивидуален. В работе с детьми с синдромом Дауна нужно уделять внимание развитию сенсомоторных навыков у ребенка. Особенно эффективны телесно ориентированная терапия, сказкотерапия, игровая релаксация, арт-терапия и другие методики, которые способствуют эмоциональному и интеллектуальному развитию детей. Получить навыки социализации помогают занятия в группе, где дети учатся проявлять и различать эмоции, оказывать поддержку и взаимопомощь. Важно, чтобы занятия в таких группах посещали и дети без особенностей здоровья, такое взаимодействие с ними дает эффект. 

Любая коррекция в развитии ребенка в первую очередь начинается с родителей — это 50 % успеха. Состояние родителей влияет на детей, поэтому, если мы хотим достичь прогресса, важно, чтобы и родители работали над собой, имели желание и намерение, были целеустремленными и с любовью делали все необходимое для ребенка. Поэтому мы также помогаем родителям справиться со стрессом с помощью методов психотерапии. Нельзя измерить в количестве часов время, которое необходимо потратить на развитие ребенка с синдромом Дауна, это измеряется качеством проведенного с ним времени и тем, насколько родители вовлечены в этот процесс. И, конечно же, самое важное — безгранично любить и принимать ребенка, давая ему максимум душевного тепла, и результат не заставит себя ждать».