В Ростовской области некоторым пациентам с редкими заболеваниями не могут предоставить льготные медикаменты

Принятый в 2011 году закон об обеспечении препаратами людей с редкими видами заболеваний содержит в перечне 24 наименования. В списке орфанных заболеваний числятся, например, нарушение обмена жирных кислот, мукополисахаридоз, апластическая анемия и др. Известно, что в донском регионе в течение года официально зарегистрирован рост числа пациентов с редкими диагнозами (их стало больше на 13%).

За восемь лет зарегистрированный список с категориями больных, которым полагается льготная помощь, остался прежним, хотя на сегодняшний день их как минимум раз в десять раз больше. О том, что «Перечень-24» необходимо пополнять, говорилось в прошлом году на федеральном уровне. За время его существования появились и новые заболевания, и новые препараты.

Медицинские услуги для одного пациента с жизнеугрожающей болезнью могут достигать стоимости в 60 млн рублей в год. В Ростовской области редкие диагнозы поставлены 291 человеку. Причем, в большинстве случаев орфанные заболевания отмечены у детей. Отметим, что 2019 году бюджет предусматривает 142 млн рублей на лечение льготников.

–  В минувший год было потрачено около 300 млн рублей на лечение нескольких человек. Федеральные клиники прописывают пациентам с редкими болезнями, как правило, дорогостоящие препараты, которые финансируются из областного бюджета. В области на них нет денег. С точки зрения государственного разума, гораздо эффективнее вложить те же самые 300 млн рублей в переоборудование какой-то средней больницы и оказывать помощь уже сотням и тысячам пациентов… Кроме того, препараты от редких болезней с недоказанной эффективностью: поддерживающие, а не лечащие. Государство тратит сотни миллионов рублей, чтобы облегчить симптоматику, но не излечить больного полностью, – поделился мнением сотрудник министерства здравоохранения.

В России, в общем, опасные и хронические болезни включены в два списка. Первый – «Семь нозологий» – утвержден в 2008 году. Эта программа рассчитана на закупку дорогостоящих препаратов за счет федерального бюджета. К списку относятся такие болезни как рассеянный склероз, гемофилия, муковисцидоз и т.д. На сегодняшний день перечень «Семь нозологий» расширен до 12-ти позиций за счет того, что из «Перечня-24» пять категорий болезней перевели в первый список.

Таким образом, в Ростовской области на льготную помощь могут рассчитывать пациенты, относящиеся к оставшимся 19 категориям. Еще пять категорий (которые теперь вошли в список «Семь нозологий) финансируются из федерального бюджета. Остальные диагнозы, приводящие к сокращению продолжительности жизни и инвалидности, законодательством не учтены. А значит, государство гражданам не гарантирует возмещение расходов на дорогостоящие препараты. Кстати, по неофициальным данным, в России редкими считаются более 220 заболеваний.

Ростовские пациенты, не относящиеся к категории льготников, могут рассчитывать разве что на помощь благотворительных организаций.

Министр здравоохранения региона отметила, что чиновники действуют исключительно в соответствии с существующим законодательством.

Да и на территории России не зарегистрированы некоторые препараты, необходимые для лечения отдельных видов редких болезней. Для того, чтобы зарегистрировать препарат и провести ряд исследований, требуется много времени. Эффективные медикаменты, которыми успешно пользуются в других странах, в России запрещены (не зарегистрированы).

С финансированием на закупку дорогостоящих препаратов тоже возникают проблемы. В частности, это происходит и из-за монетизации льгот. Средства выделяются с опозданием, торги проводятся повторно. Сама система закупок не совершенна: процесс занимает много времени, льготники рискуют получать препараты с опозданием.